القاهرة – مصرنا اليوم
اجتمع المصريون معًا لجمع الأموال عبر الإنترنت لطفلة تعاني من مرض نادر يهدد الحياة.
سيلين ، البالغة من العمر 15 شهرًا ، شُخصت بأنها مصابة بضمور عضلي في العمود الفقري منذ أربعة أشهر.
تؤدي الحالة الوراثية إلى إضعاف العضلات ، وتسبب مشاكل متزايدة في الحركة والتنفس.
يتجه الهاشتاغ #Save_Celine على تويتر في البلاد ، مع دعوات لجمع 40 مليون جنيه مصري (2 مليون دولار) لدفع ثمن علاج جيني باهظ الثمن عن طريق حقن Zolgensma.
تم استخدام الهاشتاغ أكثر من 100000 مرة حيث دعا الناس لتقديم مساهمات لدعم الفتاة.
تم تنظيم حملات مماثلة في الماضي لأطفال آخرين يعانون من نفس المرض.
لقد لجأنا إلى فتح باب التبرعات بالتنسيق مع وزارة التضامن الاجتماعي. وقال والد سيلين لصحيفة عرب نيوز “لقد جمعنا حتى الآن حوالي 12 مليون جنيه مصري للحقن”.
قال رامي الهامي ، الذي يشارك في حملات لمساعدة الأطفال المرضى ، لأراب نيوز: “الحقن الذي تحتاجه سيلين هو أول علاج جيني لضمور العضلات الشوكي الناجم عن التغيرات الجينية ، وحصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في عام 2019. .
وهي أغلى حقنة في العالم تساعد في علاج وظائف الجهاز التنفسي وتضع الطفل تدريجياً على طريق النمو الطبيعي. يتبعه العلاج الطبيعي وإعادة التأهيل الرئوي.
“أطلقنا حملة إنقاذ سيلين بعد نجاح مثل هذه الحملات للأطفال الآخرين الذين يعانون من نفس المرض النادر. طرقنا جميع الأبواب لإنقاذ الطفل ، واستجاب الكثير لنداءاتنا “.
شارك الممثل المصري محمد هنيدي صورة للطفل مع تسمية توضيحية تقول: “هذا العسل يسمى سيلين. إنها تعاني من مرض نادر جدًا وبدأت حالتها في التدهور. يمكن أن تنقذ الأيام القادمة حياة سيلين. إذا كنت لا تعرف كيفية التبرع ، شارك الهاشتاج ، وأعد التغريد والكتابة عن سيلين على حسابك “.
وأضاف: “هذا أبسط شيء يمكنك تقديمه لأن الآخرين يمكنهم التبرع. لقد اجتمع جميع المصريين وأنقذوا حياة رقية وحياة التوأم علياء وفريدة ، والآن حان دورنا ، بكل سرور ، نساعد سيلين “.
انضم ممثل آخر ، أحمد صفوت ، إلى حملة التبرع لتسليط الضوء على أهمية التكافل الاجتماعي وقدرة المصريين على تحقيق هذا الهدف ، كما فعلوا سابقًا مع الأطفال الآخرين.
استضافت الإعلامية إسعاد يونس والدة سيلين ، رضوى حمدي ، في برنامجها للمطالبة بالتبرعات.
وكان حمدي قد طلب في وقت سابق من الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي المساعدة قائلاً: “أنا أتوسل إليكم. أعلم أن الحقن باهظ الثمن ، لكن بالتأكيد حياة ابنتي وابنتك أغلى. نحن نطلب من الدولة مساعدة سيلين في أخذ حقنة Zolgensma ، حتى لو كانت بدورها ستأخذ جميع رواتبنا. هي كل ما لدي “.
